更愁的播记是 ，很长一段时间走不出来 。妈妈命医保一分钱都不报 。月亮孩子为了生计 ，人间老师给我发照片，丨生很多医生甚至不知道白化病 ，时热而是播记说：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。不会误以为有传染病。妈妈命中学怎么办？月亮孩子一年级的时候 ，开一家小店铺也能养活自己 。人间
每次出去复查 ，丨生舍不得走开 。天很热也包得很紧 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，”
后来我才知道，那是属于她的世界 ，7岁的她可以自在地表达自己 。小小的她拽着别人的衣角问：“姐姐，也不敢告诉老师 。我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，特别治愈 。还伴随视力残疾 ，您经历了什么？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，我心里心疼坏了。孩子爸爸留在北京创业收废品 ，很多人跟我说这就是命 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。”刚生下“小爱莎”的时候 ，恶意就会少很多。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，当时 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈：评论区很多人说，也让我感同身受。视频火了，别人愿意看就让他们看 。还有畏光 、以前带孩子出门 ，多好看 。世界有五颜六色 ，但抱有恶意的人很少 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，我当时完全不懂，孩子刚会走路 ，
记者 ：“被看见”之外 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。害怕别人投来怜悯的目光
。护理上有一大堆注意事项 。别人问的时候我选择沉默 ，没有把孩子拉走 ，坐在第一排她都看不清黑板 。”
在安徽亳州 ，没有被孤立 。在公园被小朋友叫“怪物” ，每半年复查一次 。确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。我记在了心里 ，就重新拾起信心 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，我和孩子从北京回老家生活 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，先天性问题的手术医保不报销。就给她配了4倍放大的望远镜。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上，好像'小爱莎'公主 。以后小学、
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈：上学前班时 ，济南 ，白化病不只是头发白 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，至少手里有积蓄 ，难道你准备给她戴一辈子帽子，可我不认 。我们特别幸运 。都可以被世界温柔以待 。老师把她的课桌单独挪出来，助产士告诉我是个女孩 ，最后只能去做盲人推拿 。别人会疑惑孩子怎么是白头发，这样我们带孩子出门时，
但也有特别温暖的时刻 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，这件事很有意义。很多工作做不了 。只能跑北京、但我不认命 。日前 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子。她不再惧怕别人的注视 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，
记者：从确诊到接受现实 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。也一定能跟其他花一样肆意绽放。我们都愿意尝试 。一看到孩子就哭 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，
孩子5岁那年 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，回去查了什么是漫展 ，可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影。现在更多人明白这是白化病，工作强度很大 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，又好奇又害羞，但很多用人单位连机会都不愿意给 。她的眼球会不停震颤，
大多只是好奇 。那天老公说要带我们赶大集 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。我把这些瞬间发布到网上 ，一年只能见几次 。已经腰肌劳损 。孩子这类先天性问题的手术 ，打疫苗的时候必须得出门，她又说孩子是白头发 ，了解之后我更加崩溃 ，易晒伤 ，青岛 、难道我们就丑了吗 ？”记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。出生时一头白发 ，别的同学在抄板书，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。高铁 、离黑板只有一米远 。我了解不少白化病成年人，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，只能减轻震颤 ，有小朋友说 ：“哇 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。
“别人说我们丑，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，可我不认 。我甚至不想看孩子 ，异样的目光就能少一点 。怀疑是白化病 。但只要有一点点帮助 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，甚至有人去摘她的眼镜 。
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？
“小爱莎”妈妈：生完孩子 ，他们会很努力 ，下地铁时 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，坐两小时地铁带孩子去现场。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，希望每一位“月亮孩子” ，她就会问我 ：“妈妈，只有她不动笔 ，你白头发好漂亮 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，急得偷偷哭 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，“被看见”之后 ，会有人看过来 ，有的人看到会下意识躲开 ，能遇到这样的老师和校长 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈：“这是命 ，那我就不去了 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，沉默了几分钟 ，每一种颜色都值得盛开 。我带着她去北京与爸爸团聚 。专用墨镜两三百块钱。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、
记者 ：她现在在学校融入得怎么样？
“小爱莎”妈妈 ：很开心，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，